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Percepción de sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia
(Publicado por la RLG el 12-10-2003)
Autores : MsC. Georgina Jocik Hung (MsC. En Psicología de la Salud, Lic. En Psicología); Lic. Bárbara Rivero Sànchez (Lic. En Psicología); Lic. Ana María Ramírez Bello (Lic. En Psicología)
Institución: Universidad de Granma. Bayamo. Granma. Cuba
Palabras Claves:
- ACOMPAÑANTES DE PACIENTES.
- DEMENCIA SENIL.
- CUIDADOS DOMICILIARIOS DE SALUD / PSICOLOGÍA.
Resumen Con el presente trabajo caracterizamos a los cuidadores de pacientes con demencia atendiendo a algunas variables sociodemográficas, determinamos su percepción de sobrecarga, así como las quejas familiares más frecuentes que presentan. Se realizó no experimental transeccional descriptivo. Para la selección de la población objeto de estudio partimos de considerar solamente a los cuidadores que no recibían remuneración por los cuidados del enfermo y que deseaban participar, quedando constituida por treinta cuidadores a los que se les aplicó una entrevista para determinar las variables sociodemográficas y las quejas familiares más frecuentes y la Escala de Zarit para determinar la percepción de sobrecarga en los cuidadores. Los resultados se analizaron a través de las medidas de resumen para variables cualitativas expresadas en porcientos, obteniéndose un predominio de cuidadores menores de 60 años, del sexo femenino, escolaridad secundaria e hijos de los enfermos. La sobrecarga se percibió sobre todo en la esfera social, aunque la esfera psicológica y económica también se encontraban afectadas. Las quejas familiares más frecuentes fueron el vagabundeo, las conductas repetitivas y las reacciones catastróficas.
Introducción:
El mundo actual se enfrenta a un proceso de envejecimiento como resultado del cual cada día son más las personas que sobrepasan los 60 años (1). Aparejado a este proceso existe un aumento progresivo de la incidencia de ancianos portadores de demencia, ante lo cual resulta llamativa la situación de los cuidadores, a los que se les presta una escasa atención, a pesar de ser considerados enfermos silentes.
La demencia es considerada como el deterioro progresivo de las capacidades intelectuales del individuo con el paso de los años (2 y 3). Ella poco a poco va limitando a la persona para la realización de las actividades instrumentadas y de la vida diaria, contribuyendo a su dependencia cada vez mayor de otra persona, a la que se le denomina cuidador (4).
Cuidador es aquella persona que de forma cotidiana se hace cargo de las necesidades básicas y psicosociales del enfermo o lo supervisa en su domicilio en su vida diaria. Estas personas en muchas ocasiones tienen que interrumpir su ritmo habitual y limitar su vida social, lo que trae con el tiempo una repercusión negativa en su salud desde todos los ordenes.
Como resultado de la función que desempeña el cuidador, este puede presentar un conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos, a los que generalmente se les denomina carga, la cual puede ser objetiva o subjetiva.
La sobrecarga objetiva se refiere a la disrupción de la vida social del cuidador, a la cantidad de tiempo y dinero invertido en los cuidados del enfermo, así como a los problemas conductuales que este presenta; mientras que la sobrecarga subjetiva es la percepción que tiene el cuidador de la repercusión emocional de las demandas o problemas relacionados con el acto de cuidar. Este tipo de sobrecarga tiene mayor incidencia sobre la vida del paciente y sus familiares(5).
El tema de los cuidadores adquiere especial importancia si se parte de que actualmente todas las áreas de salud en Cuba cuentan con los Equipos Multidisciplinarios de Atención Gerontológica,estos durante su labor se dedican a evaluar al anciano y su entorno más cercano. En la provincia Granma, en la Policlínica 13 de Marzo en particular, a medida que este grupo de trabajo ha extendido su labor, el diagnóstico de ancianos con demencia ha ido en aumento, y tanto ellos como sus cuidadores necesitan de atención.
Con el presente trabajo pretendemos caracterizar a los cuidadores de pacientes con demencia de acuerdo con algunas variables sociodemográficas, determinar la percepción de sobrecarga, así como las quejas más frecuentes que presentan.
METODO.
Se realizó un diseño no experimental transeccional descriptivo. Para la selección de los cuidadores partimos de todos los ancianos con demencia evaluados por el EMAG en el Policlínica 13 de Marzo, de los que se escogieron los cuidadores que cumplían con los siguientes criterios de inclusión:
- no recibir remuneración por los cuidados del enfermo.
- voluntad para participar en el estudio.
Después de ello, se excluyeron 23 cuidadores, quedando el universo de trabajo constituido por 30 cuidadores, a los cuales se les realizó una entrevista para determinar las variables sociodemográficas y las quejas familiares más frecuentes. Para conocer la percepción de sobrecarga se aplicó la Escala de Zarit para cuidadores de pacientes con demencia.
La Escala de Zarit sobre la carga del cuidador consta de 22 expresiones(21 ítem de sobrecarga y una cuestión aislada sobre la percepción global de la misma) que reflejan sentimientos habituales en quienes cuidan a otra persona. El entrevistado debe señalar la frecuencia con la que se siente identificado. Cada respuesta se clasifica como Nunca=0, Rara vez=1, Algunas veces=2, Muchas veces=3 y Casi siempre=4. Esto nos permite identificar con que frecuencia se siente afectado el cuidador por cada ítem en particular, mientras que el ítem 22 nos ofrece una valoración global de la sobrecarga que percibe el cuidador y la califica en nada=0, poco=1, moderada=2, mucha=3 y extremada=4 (5).
Desde el punto de vista ético se les solicitó su voluntariedad para participar en el estudio y se les ofreció confidencialidad sobre la información que brindarían.
SUBRAYADO Estadística Todos los datos obtenidos se analizaron a través de las medidas de resumen para variables cualitativas (porcentaje) y se expresaron en tablas y gráficos.
RESULTADOS.
Características sociodemográficas.
De los 30 cuidadores estudiados casi la cuarta parte era mayor de 60 años. En este sentido queremos destacar que los cuidadores de ancianos son personas cada vez más viejos, es decir, ancianos se encargan del cuidado de otros ancianos.
Más de las tres cuartas partes correspondió al sexo femenino, lo que pensamos está en correspondencia con ciertos tabúes que aún persisten en nuestra sociedad, donde es la mujer la que con mayor frecuencia debe asumir el cuidado de los familiares.
En la escolaridad el nivel más frecuente fue el secundario, el cual es también el que prima en nuestra sociedad, mientras que los familiares de primera línea, o sea, los hijos, son los que generalmente se encargan de los cuidados. Esto último puede deberse a que la mayoría de los ancianos son viudos, y los cónyuges de los que no lo son, están limitados para asumir su cuidado.
Percepción de sobrecarga en los cuidadores de pacientes con demencia.
La sobrecarga de los cuidadores era percibida sobre todo en esfera social, por la limitación del tiempo para sí, la afectación en la vida social y su correspondiente distanciamiento social Desde el punto de vista psicológico existía agobio, deseos de abandonar los cuidados e ideas de dependencia. En la esfera económica se señalaron las dificultades económicas para satisfacer algunas necesidades básicas del enfermo.
Quejas familiares mas frecuentes.
Las quejas familiares más frecuentes fueron el vagabundeo(66.6%),las conductas repetitivas(60%) y las reacciones catastróficas como llorar, gritar y reír sin causa(40%).
DISCUSIÓN.
El cuidado de un paciente con demencia demanda de la persona que lo ejecute grandes cuotas de amor y sacrificio, por el costo emocional, social y económico que implica, no obstante, es una tarea que debemos emprender con la mayor dedicación "cuando sea necesario", sin olvidar que es en el seno de la familia donde todos queremos estar siempre que nos enfermamos.
En nuestra sociedad, como consecuencia del envejecimiento poblacional que sé está produciendo y la disminución de las tasas de fecundidad, la familia se afecta, por ello los cuidados de los enfermos con demencia son asumidos por personas cuyas edades son cercanas o sobrepasan los sesenta años de edad. Estos resultados son similares a los encontrados por F. J. Carod Artal y otros en los que la edad media era de 58.5 años en los cuidadores de pacientes con ictus y un tercio de ellos era mayor de 65 años de edad. (5) Este fenómeno requiere atención pues en muchas ocasiones los cuidadores portan enfermedades crónicas y sus condiciones físicas no son óptimas para efectuar el cuidado del enfermo, por ello la familia de manera general debe cooperar en las tareas para que la carga percibida sea menor.
El predominio del sexo femenino entre los cuidadores se deriva de la tradición histórica con respecto al rol femenino dentro del hogar y es muy frecuente en la literatura científica revisada (5). En nuestro caso particular consideramos además que guarda relación con ciertas costumbres que existen en nuestra sociedad, las que consideran a la mujer como la encargada de las labores caseras y los cuidados de los distintos miembros de la familia, siendo muy decisiva la percepción que tiene la propia mujer sobre su responsabilidad "fundamental" en el cuidado de sus enfermos. Para ella esto constituye una prioridad, lo que no siempre es así con los miembros masculinos de la familia, quienes consideran que de ellos lo que se demanda es el sustento económico.
Con respecto al parentesco, los hijos asumen los cuidados de sus padres convivan o no con ellos, atendiendo a su responsabilidad como descendientes, matizada por el amor filial propio de nuestra familia cubana y por los valores que de ella emanan. Estos resultados son similares a los alcanzados por F. J. Carod Artal y otros, quienes encontraron entre los cuidadores a los cónyuges e hijos como encargados fundamentales de la atención al familiar, pero en este caso de pacientes enfermos con ictus (5).
El cuidado de un enfermo es siempre una tarea difícil, más aún si es un paciente con demencia; ya que se percibe una demanda que muchas veces supera las potencialidades que el cuidador considera que tiene. Se observan afectaciones en todas las esferas de la vida de los cuidadores, predominando la social.
Su actividad se limita a los cuidados del enfermo, produciéndose un distanciamiento de sus roles sociales e incluso se reduce el tiempo que dedican a sí mismos.
El apoyo y la red social con que cuenta el cuidador son factores protectores, que cuando fallan aumentan el riesgo de depresión, siendo entonces más evidente el agobio, los deseos de abandonar los cuidados del enfermo, los conflictos internos y las ideas de dependencia, a lo cual se suman los factores económicos (que pueden ser favorables o no) que en este momento se hacen sentir con mayor intensidad.
Es evidente que el asumir el cuidado de un demente genera una crisis en el cuidador, este se ve obligado a desempeñar un nuevo rol, que puede concomitar con otros roles o predominar ante los demás. Las características personales del cuidador, así como sus niveles de optimismo y dominio harán que esta situación sea vista de una mejor o peor manera. No obstante, todo cuidador requiere preparación para el desempeño de su labor y atención, porque un enfermo con demencia es "un gran ausente y un gran presente" y convivir con él implica pérdidas constantes ante las cuales el cuidador no siempre tiene los mecanismos y recursos adecuados para afrontar.
ANEXOS (Descargar documentos con anexos aquí)
BIBLIOGRAFÍA.
1. Rocabruno Mederos JC. Epidemiología del envejecimiento. En: Tratado de gerontología y geriatría clínica. La Habana: Científica Técnica, 1999. p 36 – 52.
2. Boada Rovira M, Caballero García JC, Flores Tascon F. El ABC de las demencias. Ediciones Mayo. P 1 – 93..
3. Rocabruno Mederos JC. Demencia tipo Alzheimer. En: Tratado de gerontología y geriatría clínica. La Habana: Científica Técnica, 1999. p 190 - 210.
4. Eloy González Vera, Alicia Franco Soler y otros. Manual educativo para la atención a los pacientes con demencia presenil y senil. La Habana: Academia. 1998.
5. Carod Artal FJ, Egido Navarro JA, González Gutiérrez JL, Varela de Seijas E. Percepción de sobrecarga a largo plazo en cuidadores de pacientes con ictus. Rev. Neurología 1999; 28 (12): 1130 – 8.
6. Rocabruno Mederos JC. Características generales del envejecimiento. En: Tratado de gerontología y geriatría clínica. La Habana: Científica Técnica, 1999. p 7 - 23.