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El Informe Mundial sobre el Alzheimer 2012 revela que el estigma y la exclusión social son grandes obstáculos para las personas con demencia y sus cuidadores
- El 75% de las personas con demencia y el 64% de los cuidadores familiares creen que hay asociaciones negativas para aquellos a los que se les diagnostica demencia en sus países.
- El 40% de las personas con demencia dicen haber sido evitadas o tratadas de manera diferente.
- El informe ofrece 10 recomendaciones clave para los gobiernos y las sociedades para incluir a las personas con demencia en actividades cotidianas.
El reciente World Alzheimer Report (Informe Mundial sobre el Alzheimer), titulado Overcoming the stigma of dementia (Superar el estigma de la demencia), difundido hoy por Alzheimer's Disease International (ADI), revela que aproximadamente una de cada cuatro personas con demencia (24%) oculta o disimula su diagnóstico, y menciona el estigma como la principal razón. Además, el 40% de la gente con demencia dice que no se la incluye en la vida cotidiana. Lo alarmante es que casi dos de cada tres personas con demencia y sus cuidadores creen que en sus países existe falta de comprensión de la demencia.
El World Alzheimer Report 2012 (Informe Mundial sobre el Alzheimer 2012) ofrece 10 recomendaciones para que los gobiernos y las sociedades puedan superar el estigma, incluida la mayor educación pública, y casi la mitad de los encuestados señala que la educación y la conciencia son una inmensa prioridad. Otro punto clave es el estímulo a las personas con demencia para que compartan sus experiencias y asegurar que se las incluya en actividades cotidianas.
Nicole Batsch, autora del World Alzheimer Report 2012, comenta: "El estigma sigue siendo una barrera para el progreso en todas las demás iniciativas sobre la demencia, como la mejora de la atención y el apoyo a las personas con demencia y sus cuidadores familiares, y el financiamiento de las investigaciones. El World Alzheimer Report 2012 revela que las personas con demencia y sus cuidadores se sienten marginados por la sociedad, y a veces incluso por sus propios amigos y familiares. Lo que quieren es que se los trate como gente normal con enfoque en sus capacidades, y no en sus impedimentos. Llevar luz a estos temas ayudará a mejorar la calidad de vida de la gente con demencia y sus cuidadores".
Marc Wortmann, director ejecutivo de ADI, dice: "La demencia y la enfermedad de Alzheimer siguen creciendo a una tasa rápida, debido al envejecimiento global. La enfermedad tiene un inmenso impacto sobre las familias que la sufren, pero también afecta los sistemas de salud y sociales debido al costo económico. Los países no están preparados y seguirán igual, a menos que superemos el estigma y aumentemos los esfuerzos para ofrecer mejor atención a aquellos que tienen demencia y se encuentre una cura para el futuro".
El reciente World Alzheimer Report revela lo siguiente:
- El 24% de las personas con demencia y más de uno de cada diez cuidadores (11%) admitieron que ocultaban o disimulaban el diagnóstico de demencia - y los de menos de 65 años de edad creen que pueden enfrentar problemas especiales en sus lugares de trabajo o el colegio de los niños.
- El 40% de la gente con demencia dice que no se la incluye en la vida cotidiana.
- Casi el 60% de los arriba mencionados señalaron que los amigos son las personas que más probablemente los evitan o pierden contacto después del diagnóstico, seguidos por los miembros de la familia.
- La cuarta parte de los cuidadores (24%) siente que hay asociaciones negativas en su país acerca de los cuidadores de personas con demencia, en tanto que una cantidad similar (28%) siente que se la ha tratado de forma diferente o se la ha evitado.
- Tanto las personas con demencia como los cuidadores admitieron haber dejado de forjar relaciones estrechas porque resultaba demasiado difícil.
- La educación, la información y la conciencia fueron identificadas como prioridades para ayudar a reducir el estigma de la demencia.
El World Alzheimer Report 2012 está basado en una encuesta global entre 2.500 personas (personas con demencia y cuidadores familiares) en más de 50 países. Poco más del 50% de los encuestados con demencia tenía la enfermedad de Alzheimer, y poco menos de la mitad de la cifra total tenía menos de 65 años. Los principales objetivos de la encuesta fueron el registro de las experiencias individuales de estigma de las personas con demencia y los cuidadores familiares, y la ayuda para identificar si los planes nacionales sobre la demencia han tenido impacto en la reducción de ese estigma.
La demencia inhabilita gravemente a aquellos que la padecen, así como a sus familias y cuidadores. De acuerdo con estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay en la actualidad un caso nuevo de demencia cada cuatro segundos. Si tomamos en cuenta el rápido aumento de la población mayor, habrá potencialmente 115 millones de personas con demencia en el mundo entero en los próximos 40 años, lo cual representará una gran carga para la salud y los sistemas sociales. Solo ocho naciones entre 193 países de la OMS han implementado planes nacionales para la demencia, lo cual muestra que los gobiernos podrían hacer más para ayudar a aliviar los costos económicos y sociales asociados.
Vea una película que presenta a expertos, pacientes y cuidadores de los Países Bajos, Alemania y la India relatando sus experiencias en torno a la enfermedad de Alzheimer.
Nota a los editores:
Recomendaciones para enfrentar el estigma de la demencia
1. Educar al público
2. Reducir el aislamiento de las personas con demencia
3. Dar voz a las personas con demencia
4. Reconocer los derechos de las personas con demencia y sus cuidadores
5. Involucrar a las personas con demencia en sus comunidades locales
6. Apoyar y educar a los cuidadores informales y pagos
7. Mejorar la calidad de la atención en el hogar y en los hogares de atención
8. Mejorar la capacitación en demencia de los médicos de atención primaria
9. Reclamar a los gobiernos la creación de planes nacionales para la enfermedad de Alzheimer
10. Aumentar las investigaciones sobre la forma de abordaje del estigma
Acerca de Alzheimer's Disease International
ADI es la federación internacional de 78 asociaciones del Alzheimer en todo el mundo, en relaciones oficiales con la Organización Mundial de la Salud. La visión de ADI es la de una mejor calidad de vida para las personas con demencia y sus familias en todo el mundo. ADI cree que la clave para ganar la batalla contra la demencia radica en una combinación única de soluciones globales y conocimientos locales. ADI trabaja localmente empoderando a las asociaciones del Alzheimer para que promuevan y brinden atención y apoyo a las personas con demencia y sus cuidadores, y globalmente para centrar la atención en la demencia y las campañas por los cambios de políticas gubernamentales.
La distribución del World Alzheimer Report 2012 ha sido posible gracias a Nutricia Advanced Medical Nutrition, una división especializada en atención de la salud de la compañía de alimentos Danone.
FUENTE Alzheimer's Disease International (ADI) http://www.alz.co.uk/
PRNewswire – 20/9/2012.
http://www.prnewswire.com/news-releases/el-informe-mundial-sobre-el-alzheimer-2012-revela-que-el-estigma-y-la-exclusion-social-son-grandes-obstaculos-para-las-personas-con-demencia-y-sus-cuidadores-170585966.html