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Envejecer con sÃndrome de Down, el reto del siglo XXI
Experto internacional destaca la calidad de vida que han alcanzado en todo el mundo
Décadas atrás las familias ocultaban a las personas con síndrome de Down pero poco a poco fueron ganando espacios y conquistaron puestos de trabajo, en una lucha que aún libran. Ahora, se les plantea un nuevo reto: envejecer dignamente con síndrome de Down.
Cuando alguien piensa en una persona con síndrome de Down seguramente evoque el rostro de alguien joven, de un adolescente o un niño. Difícilmente venga a su mente el rostro de un anciano. No es casual: la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down es, en promedio, 20 años menor que la del resto de la población.
Sin embargo, el envejecimiento de quienes nacen con esta patología comienza a ocupar cada vez más a médicos e investigadores, una vez que logran ofrecerles condiciones de vida dignas y comienza a haber más casos de personas que llegan a los 60 años (hace unas décadas era excepcional alcanzar los 40).
"Hoy en día, los servicios médicos y sociales son capaces de ofrecerles un servicio integral. Nuevos retos como envejecer con síndrome de Down, el empleo y el matrimonio son temas relevantes en la actualidad, algo inconcebible hace unas décadas", expresó a El País Ariel Tenenbaum, director del Centro de atención a personas con síndrome de Down en la Universidad Hadassah, Jerusalén.
Argentino de nacimiento, Tenembaum dirige en Israel el Departamento de evaluación de discapacidades intelectuales y del desarrollo. Días atrás visitó Montevideo y se reunió con autoridades del Sindicato Médico del Uruguay y la Asociación Down del Uruguay.
"Conversando en reuniones y conferencias con las familias, un tema que surge una y otra vez es su lucha constante por la inclusión y la aceptación y en contra de la burocracia, persiguiendo el cumplimiento de sus derechos", expresó el especialista, quien destacó los servicios y "la buena voluntad" que hay en Uruguay.
El síndrome de Down es una alteración genética que se produce al momento de la concepción. El organismo hace una copia extra del cromosoma 21, en vez de los dos habituales, y eso provoca el trastorno.
El último censo nacional no registró a las personas que tienen esta alteración genética. El dato más reciente sobre personas con síndrome de Down data del año 2000 y registra a 2.400 personas.
No existen cifras locales específicas sobre las edades de las personas que lo sufren pero, en países como España, el 3,8% supera los 50 años (según El País de Madrid). Si la relación se mantiene, existen unos 90 uruguayos con el trastorno que superaron su quinta década de vida.
Más allá de cuál sea su realidad y cuánta autonomía consigan, los retos de los adultos con síndrome de Down son comunes en los distintos países, ya que suelen experimentar una vejez prematura. A la edad de 50 manifiestan cambios y patologías físicas y mentales propias de alguien de 70.
"En el aspecto médico todavía no se comprende completamente por qué las personas con síndrome de Down tienen mayores riesgos médicos", lamentó Tenenbaum. "De allí que existen dificultades (en todo el mundo) en la prevención y el tratamiento de estos problemas".
Por "estos problemas" el médico entendió un amplio espectro de patologías, desde anomalías del corazón, trastornos respiratorios, afecciones en los ojos y problemas de audición hasta la enfermedad celíaca, la obesidad, la osteoporosis y el alzhéimer.
Los problemas médicos en quienes tienen síndrome de Down difieren de la población general no solo en edad, sino en prevalencia, gravedad y desenlace. Por eso, en opinión de Tenenbaum, lo ideal sería contar con un centro nacional que concentrara la atención y el seguimiento.
"En nuestro centro todas las evaluaciones son realizadas por un equipo multidisciplinario de profesionales que trabajan bajo el mismo techo". Este modelo existe en otros países y, según el experto, está respaldado por estudios científicos. "Presenté nuestro modelo en Uruguay y hubo algunos interesados en el concepto".
Prepararlos.
El envejecimiento de las personas con esta enfermedad ha merecido la publicación, por parte de la Sociedad Nacional de síndrome de Down de Estados Unidos, de una guía orientativa para familiares y cuidadores.
El documento parte de la base de lo "maravilloso y excitante" que es vivir la tercera edad y agrega que para disfrutar "los aspectos maravillosos de la vida adulta, es importante ser proactivo y aprender lo que puede venir".
Entre los variados aspectos que la sociedad norteamericana desarrolla, destaca la importancia de preparar con tiempo a las personas acerca de lo que pueden enfrentar. Y recordar que, como en la población en general, mantener espacios sociales y de intercambio con pares puede disminuir el riesgo de trastornos y proporcionar calidad de vida.
ARIEL TENENBAUM
“Aumenta tendencia a tenerlos”
El síndrome de Down es un trastorno genético en el cual no hay ninguna mutación o un gen dañado. Hay un cromosoma 21 extra en las células, 3 en vez de 2. Un estudio de 2013 y muy emocionante realizado por Jeanne B. Lawrence, (profesora de Biología Celular y del Desarrollo en la Universidad de Massachusetts.), sugiere un mecanismo para “apagar” uno de los cromosomas 21 que lleva a la normalización de las propiedades de células.
Pero creo que todavía estamos en un largo camino por recorrer en términos de síndrome de Down “curado”. Estamos viendo ahora una tendencia de las madres embarazadas, en todo el mundo, que saben que el feto tiene la patología y deciden continuar con el embarazo. Se estableció en estudios en países desarrollados (como Holanda y Reino Unido) que el número de recién nacidos con síndrome de Down va en aumento y no disminuye, contra lo que podría pensarse.
Fuente: El País (Uruguay) – 8/11/2014.
http://www.elpais.com.uy/vida-actual/envejecer-sindrome-down-nuevo-reto.html