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Humanizar los cuidados en la relación con el enfermo de alzheimer
El autor de este trabajo es José Carlos Bermejo, Religioso camilo; Director del Centro de Humanización de la Salud. Fue presentado en las Jornadas sobre la ancianidad; Palencia, 25 de mayo de 1999.
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Introducción
La enfermedad de Alzheimer está suscitando cada vez más interés en los responsables de los programas y servicios socio-sanitarios de nuestro País, en quienes marcan los criterios de distribución de los recursos, entre los trabajadores que cuidan a los mayores, entre los que se preparan para mantener algún tipo de relación terapéutica o de apoyo con ellos y entre los más directamente implicados: los familiares de quienes padecen esta enfermedad.
Recientemente el Parlamento Europeo ha lamentado que en la Unión no se hayan dedicado suficientes esfuerzos a combatir esta enfermedad y ha arbitrado medidas específicas de lucha contra la misma. En la sesión del 10 de marzo de 1998 se lanzaban cifras como estas: unos 8 millones de personas se verán afectadas por el Alzheimer de aquí al año 2000.
Por otra parte, el hecho de que uno de los grupos de programas apoyados en la convocatoria de subvenciones de 1999 con cargo al 0,52 del IRPF sea el apoyo a familias con personas mayores dependientes o semidependientes a su cargo y el hecho de que uno de los criterios de prioridad sean los "programas dirigidos a personas dependientes especialmente enfermos de Alzheimer y otras demencias" son índices, a nuestro juicio, de la creciente sensibilidad de la Administración ante la problemática de este colectivo.
Quienes desde las organizaciones no gubernamentales y las instituciones sin ánimo de lucro pretendemos responder a necesidades sociales, apoyados por la Administración y procurando un buen impacto en la sociedad para movilizar la solidaridad y multiplicar la generación de valor añadido en torno al cuidado de los débiles, nos sentimos reconocidos y apoyados al ver que efectivamente crece el interés por los más débiles.
Al interesarnos por algo que revela la fragilidad humana, como es la enfermedad y más en concreto el Alzheimer, creo que la sociedad da muestra de su creciente sensibilidad y del proceso de humanización al que estamos asistiendo y que camina a la par que otros procesos de deshumanización.
Si la sociedad se juzga por el modo como en ella se sufre y se muere -como ha dicho Albert Camus-, el interés manifestado por la enfermedad descrita en el 1907 y considerada poco frecuente hasta los años 60, es signo de la atención prestada a los débiles, a quienes pierden de manera progresiva el autocontrol y necesitan de los cuidados de los demás, es signo, en una palabra, de la humanidad y de los valores genuinos que nos habitan.
La enfermedad de Alzheimer nos interpela como todas las demás, pero ésta de una manera particular por el deterioro progresivo de las capacidades que permiten ser autónomo en las actividades de la vida diaria y quizás de modo particular por el deterioro progresivo a nivel cognitivo.
Parece que la relación con una persona con deterioro cognitivo nos interpela de modo especial, suscita en nosotros sentimientos contrarios: de ternura por un lado, de confusión e incomodidad por otro. Sentimientos que hacen que la relación con los pacientes se haga particularmente difícil y se den cita en ella no sólo la necesidad de conocimientos técnicos y específicos sobre la enfermedad, sino también habilidades relacionales y actitudes para cuidarlos con competencia.
Las profesiones socio-sanitarias, medio de vida para muchas personas, fuente de bien, por tanto, conllevan implícitamente el hecho de que en su ejercicio hay que poner en práctica ciertos valores que nuestra razón, nuestros propios convencimientos o nuestra fe nos ayudan a descubrir de cara al bien de los demás. El respeto a la vida que de forma tan patente se percibe en quien asiste a los mayores, particularmente en los mayores que padecen Alzheimer, cuyos rostros nos revelan una vida débil y que se acerca a su fin, es uno de los signos más valiosos de una cultura que, además de buscar la felicidad, la comodidad, la eficacia y la eficiencia de la técnica, mira a sus raíces, mira a sus mayores y les dedica atención y respeto, les cuida y se responsabiliza de paliar sus carencias y debilidades.
Quizás la atención a quien ya no produce, a quien con la cara arrugada empieza a mirar a la tierra, a quien pierde algunas de las capacidades más específicamente humanas, a quien pierde la posibilidad de recordar justamente cuando el recuerdo es el mayor tesoro, sea el mejor modo de levantar la voz contra la violencia dirigida hacia tantas personas débiles en nuestros días. Quizás sea también una voz silenciosa contra la violencia del terrorismo que estamos padeciendo.
La presencia creciente de enfermos de Alzheimer en las cada vez más numerosas personas mayores, impone la revisión de muchas ideas y constituye un problema para los cuidados socio-sanitarios. La enfermedad crónica y la enfermedad en la vejez, lanza múltiples desafíos diferentes a los del tratamiento de la enfermedad aguda. El ideal de autonomía del paciente, de responsabilización en el proceso terapéutico, tan exaltado hoy en la reflexión y en una cierta práctica médica, se debe acomodar a una situación en la que la autonomía es escasa o está en crisis, la vida se confía a los valores de los demás y la debilidad física propia de la persona mayor se hace interpelación para quienes, como en otros frentes, luchan por "conservar la especie".
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