Creemos, comúnmente, que hay una enfermedad llamada Alzheimer y tratamos a los enfermos como pacientes. En efecto, pensamos en el Alzheimer apenas como otra enfermedad médica, como el cáncer o la poliomielitis. Sin embargo, está creciendo la opinión de que tal creencia es injustificada e inútil. Considere, por ejemplo, el trabajo de Peter Whitehouse, un médico que ha pasado 30 años de su vida profesional realizando investigaciones (incluyendo estudios de drogas), revisando las publicaciones médicas y tratando a las personas diagnosticadas con la enfermedad. Su conclusión es que el modelo de la enfermedad no sólo es incorrecto, sino inhumano e, incluso, inmoral.
En su nuevo libro, The Myth of Alzheimer’s (El mito del Alzheimer), él y Daniel George sugieren que reconsideremos el proceso del envejecimiento, particularmente las maneras normales en las cuales el cerebro cambia bajo varias condiciones de vida. Dependiendo de factores tales como, por ejemplo, los ejercicios físicos y mentales, el hábito de fumar y las dietas, estos cambios pueden ser más o menos debilitantes. La visión médica dominante es que esta enfermedad puede ser tratada con drogas y que, con bastante dinero, la industria farmacéutica proveerá la curación. Más bien, Whitehouse y George proponen que haríamos mejor si nos centráramos en lo que podemos hacer para mejorar la salud de nuestro cerebro, aceptemos que nuestros cuerpos tienen limitaciones, y nos opongamos a nuestro peor enemigo cuando envejecemos: ¡el temor!
Según su libro, “Reencuadrar la enfermedad de Alzheimer como el envejecimiento del cerebro y así alterar fundamentalmente la historia que contamos acerca de la pérdida cognoscitiva puede tener efectos profundos sobre nosotros mismos, nuestros seres amados, nuestras comunidades, nuestra políticas de gobierno y nuestro comercio. Al colocarnos en el continuum (N. del T.: término que se refiere a la idea de que, para alcanzar un óptimo desarrollo físico, mental y emocional, los seres humanos —especialmente los bebés— necesitamos vivir las experiencias adaptativas que han sido básicas para nuestra especie a lo largo del proceso de nuestra evolución) del envejecimiento cerebral y viéndolo como una tarea de por vida antes que una enfermedad del final de la misma, hallaremos la solidaridad con todos los miembros vulnerables de nuestra sociedad: desde nuestros niños a nuestros ancianos.”
Otros profesionales apoyan y amplían esta visión. En Dementia Studies (Estudios de la demencia), Anthea Inne también enfatiza la importancia de desafiar las suposiciones. Ella contempla, especialmente, las cuestiones políticas, económicas, sociales y culturales que influencian las perspectivas sobre los pacientes y sus cuidadores. Ve una degradación estereotipada de la gente con demencia, que afecta a cómo los cuidan y a cómo se perciben sus cuidadores. Esta preocupación por la estereotipia se amplía con Lisa Snyder, en Speaking our Minds: What it’s like to have Alzheimer’s (Expresando nuestros pensamientos: cómo es tener Alzheimer). El diagnóstico de Alzheimer, en su opinión, invita a una insensibilidad a las capacidades del paciente para el conocimiento, y para sus necesidades y deseos. Las personas entrevistadas por Snyder hablan de su miedo, sus desafíos, los sistemas sociales de apoyo, sus sensaciones de soledad, los medios para superar sus límites, y de la alegría que experimentan en sus vidas a pesar de su diagnóstico. Quizás, la última sensación es la más sorprendente para aquellos que, como nosotros, tienen una postura de “pobres de ustedes” cuando pensamos en las personas rotuladas como dementes. Snyder dice de sus entrevistados que ellos “me recordaron cómo medimos rápidamente inhabilidad, déficits y diferencias, a riesgo de desatender capacidad, fortaleza y concordancia” (pág. 34). Entre las fuerzas que observa, está la capacidad de encontrar humor en una situación, incluso si uno necesita alguien que le ayude a comer. Snyder sugiere que en las narraciones que estructuran la pérdida, el público refuerza un mal estereotipo. Antes que esto, debemos entender que toda la gente tiene capacidades para la reflexión y el autoconocimiento, y que todos poseen una voz que debe ser escuchada.
Como una adición interesante, Anne Basting, en su Forget Memory (Olvidar la memoria), desafía la centralidad de “recordar” en nuestra cultura. Basting sugiere que la tensión puesta en la memoria y su pérdida omiten enfocarse en la imaginación, que es una capacidad que se puede encontrar a menudo en la gente que ha perdido algunas de sus otras capacidades cognoscitivas. Hay varios programas que pueden ayudar a la gente a mejorar su imaginación, y ella sugirió que estos programas acentúen el valor de estar en el presente, algo en que los pacientes son, a menudo, muy buenos. También acentúa la naturaleza relacional de la memoria como algo que existe entre la gente, no dentro de ella. Los programas preferidos incluyen a StoryCorps, Memory Bridge (El puente de la memoria), TimeSlips, Meet Me at MoMA (Encuéntrame en MoMA [N. del T.: se refiere al Museum of Modern Art o Museo de Arte Moderno que, dentro de sus actividades, tiene un programa especial dedicado a la gente con la Enfermedad de Alzheimer]), Elders Share the Arts (Los ancianos comparten las artes), así como grupos de autores de letras para canciones y de artes visuales.
Mary y Ken Gergen
Anthea Innes (2009). Dementia Studies: A social science perspective (Estudios de la demencia: una perspectiva desde las ciencias sociales). Thousand Oaks, CA: Sage.
Anne Davis Basting (2009). Forget memory: Creating better live for people with Dementia (Olvidar la memoria: creando una vida mejor para la gente con demencia). Baltimore, MD: Prensa de la Universidad John Hopkins.
Lisa Snyder (2009). Speaking our minds: What it’s like to have Alzheimer’s (Expresando nuestros pensamientos: cómo es tener Alzheimer). Baltimore, MD: Prensa de las profesiones médicas.
Peter Whitehouse y Daniel George (2008) The Myth of Alzheimer’s: What you aren’t being told about today’s most dreaded diagnosis (El mito de Alzheimer: lo que no le están diciendo del diagnóstico más temido de hoy en día). Nueva York: Prensa de St. Martin.
BOLETIN DEL ENVEJECIMIENTO POSITIVO
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