Lic. Claudia Figueroa Velar, Lic. María Antonia González Figueroa, Est. Jorge Luís Fernández Varela.
Introducción.
El presente trabajo se refiere a la necesidad de potenciar en las personas con Síndrome de Down habilidades de autonomía personal y social de forma tal que su llegada a la adultez mayor sea con una calidad de vida satisfactoria.
Las formas de vida activa están descritas en la literatura como la mejor vía para lograr esta longevidad, nuestra propuesta y experiencia abarca la utilización de las artes como instrumento facilitador de las mismas.
Hacemos referencia a las experiencias con diferentes grupos por un espacio de más de 15 años.
Desarrollo.
Existen cerca de 300 teorías que pretenden explicar el envejecimiento, algunas hacen hincapié en una programación genética adquirida en el devenir biológico o bien en las teorías ambientalistas que ponen e acento en el deterioro fisiológico que las agresiones del medio ambiente provocan en los organismos. Así pues resulta que diversas teorías de envejecimiento que se concentran en aspectos concretos, se integran con otras más genéricas y, en su conjunto, pueden ofrecer una mejor comprensión del complejo fenómeno que llamamos envejecimiento. Lo que es cierto es que no existe un marcador biológico que indique “cuan viejo es uno”, con excepción de la edad.
En los últimos decenios se ha comprobado que hay un aumento en la longevidad de las personas con deficiencia mental que llegan a edad adulta media y a la vejez.
Sin embargo, algunos estudios han demostrado que los ancianos con deficiencia mental sufren los achaques propios de la vejez, antes que los que no la padecen y pierden también aptitudes (Haveman&Maakant 1989, Hogg et al, 1988, Janicki & Wismewski, 1985). Esto sugiere que necesitan atención y cuidados adaptados a sus necesidades.
Hay una gran discrepancia en cómo deben prestárseles estos cuidados; si en instalaciones basadas en la comunidad, en grandes instalaciones, pequeñas residencias distribuidas en la comunidad, o dentro de la familia.
Pero, ¿cómo se cumple en las personas Síndrome de Down el proceso de envejecimiento y como adquieren una longevidad satisfactoria?
En los últimos tiempos se habla mucho de lograr una longevidad satisfactoria, para lo que es imprescindible una buena calidad de vida y la necesidad de una preparación a través de una longevidad asistida. Esta realidad requiere de modelos de vida activos desde las primeras etapas de la vida.
Es importante señalar que una longevidad satisfactoria es el producto del desarrollo ontogenético de ese adulto mayor en su individualidad y, por esta razón, del desarrollo personológico. Es fundamental conocer cómo llegó hasta este momento, como se formo su personalidad, su individualidad, cuáles son sus motivaciones actuales, pero también cuáles fueron sus motivaciones durante las diferentes etapas del desarrollo y, de igual manera, como se preparó para esta etapa actual. La adultez mayor al decir de muchos es una de las más largas ya que precisamente este avance de la longevidad asistida hace que las posibilidades de vida y que la calidad de esa vida sean cada vez mayores por lo tanto estos conocimientos son también necesario con relación a las personas Síndrome de Down.
Las personas Síndrome de Down están en una constante zona de desarrollo próximo, el desarrollo de la Medicina, de la Psicología Especial y de la Pedagogía hace que no solo cada día se incremente las posibilidades de vida sino que esta sea de vida útil, que produzca, en ellos, niveles de satisfacción adecuados a sus potencialidades. Todos conocemos que las personas Síndromes de Down tienen desde el punto de vista cognitivo amplias posibilidades.
Esperanza de vida
La esperanza de vida de las personas con deficiencia mental ha aumentado ciertamente en los últimos decenios , pero aún sigue siendo menor según los datos que poseemos de estudios realizados en Europa hasta 1986 .Hay estudios que demuestran un aumento de los índices de supervivencia de personas jóvenes con el Síndrome de Down(Record-Smith 1955,, Carter 1958, Collman-Stoller 1963, Fahia-Drolette 1970, Elwood-Darragh 1981, Freyers-Mackay 1979, Mulcahy 1979, Mc Grother-Marshall 1990).Thase 1982 concluyo que los avances médicos , como la introducción de la terapia con antibióticos, el TTO de las infecciones y los procedimientos más avanzados de cirugía cardio vascular correctora han ampliado la esperanza de vida de las personas deficientes mentales , y en particular de las personas con SD. Se estima (1990) para los que sobrevivan al primer año de vida en más de 50 años. Otros estudios consideran está alrededor de los 60 años.
Calidad de vida
En la longevidad influye la calidad de vida (término bastante utilizado en el campo de la deficiencia mental) aunque no siempre se conoce bien de lo que se está hablando.
El concepto de calidad de vida se desarrolló por primera vez a partir de que la OMS en 1948 afirmó: “la salud es un estado completo de bienestar físico, mental y social, y no simplemente la ausencia de enfermedad”. Los estudios y definiciones sobre las variables y los criterios para la calidad de vida han variado con los años. Pronto se llegó a un acuerdo de que existía una relación directa entre la calidad de vida de una persona y su longevidad.
Para evaluar la calidad de vida de la persona adulta y anciana con deficiencia mental en el tema personal destacaremos 4 dimensiones:
1. Bienestar físico: se define por los factores de salud, su buen estado físico, ausencia de discapacidades.
2. Bienestar psicológico: se determina por la satisfacción con la vida, siendo relevantes las aptitudes cognitivas y las situaciones afectivas. No siempre ocurre que exista una relación directa entre bienestar psicológico y satisfacción personal.
3. Bienestar material: ingresos, vivienda, pertenencias, medios de transporte, está relacionado con la situación material general de una sociedad, no existiendo ningún patrón absoluto.
4. Bienestar social: tiene factores como la presencia en la comunidad, significa la capacidad de la persona para vivir en compañía de otras personas, respeto, competencia, tener la posibilidad de tomar decisiones en pequeños aspectos de la vida diaria, relaciones de valores, tiempo libre. Éste último es muy importante para ellos.
El análisis anterior está impregnado por las “influencias sociales” y por el apoyo social necesario para lograr que cada día mejore la calidad de vida. En ocasiones estos apoyos realizan la toma de decisión tanto en las actividades de ocio, como en las relacionadas con la vida cotidiana. Al preguntar en un estudio realizado en Austria (1993) sobre que preferían para sus hijos adultos con SD (edad 22-46 años) si actividades pasivas o activas las respuestas de los padres (n 90) fue: 12% preferían actividades pasivas y el 79% actividades activas (estos conviven con ellos); en institucionalizados hay preferencia por un estilo pasivo.
Cuando se les preguntó a las personas Síndrome de Down sobre el lugar en que deseaban vivir en un futuro:
• sin respuesta un 45%
• el 55% con “otros familiares”
• 10% en “ambiente comunitario” (residencias)
• 5% en grandes centros
• 7% vida independiente.
Los deseos de los padres se expresaron: 39% “permanecer el mayor tiempo posible en casa y pasar más tarde a una gran institución”, 30% “no ven solución”, 30% “familiares directos” y el 1% “vivir solos”.
Pero ¿cómo se cumple en las personas Síndrome de Down el proceso de envejecimiento y cómo adquieren una longevidad satisfactoria?
Para lograr una vida activa, para eso desde edades tempranas es necesario incorporarlos a programas de estimulación que deben ser continuados por la familia aprovechando cada oportunidad del día para lograr un buen desarrollo. Para ello la realización de actividad física es imprescindible, lograr que sean miembros de pleno derecho dentro de su familia, que obtengan el reconocimiento y apoyo necesario para sentirse responsables de sus actos y poder lograr una autonomía personal y social.
De que se erradiquen mitos sobre las posibilidades y habilidades de estas personas y se elimine el estigma de pobrecitos, depende en gran medida el logro de una longevidad satisfactoria.
Experiencias de trabajo
La experiencia de estos años de trabajo con familias que tienen un miembro Síndrome de Down nos permite señalar que:
1. Las familias generalmente no son potenciadoras del desarrollo psicológico de las personas. Un 70% de las familias estudiadas potencian medianamente a sus miembros al acudir a diferentes instituciones pero no así en los hogares y un 15% no realizan ningún tipo de gestión porque consideran que ellos no son capaces de poder realizar actividades desarrolladoras. Solo un 15% realizan una labor efectiva.
2. La mayor preocupación no está en prepararlos para la vida sino en que será de ellos cuando "yo no esté".
3. Más del 80% nunca participa, ni es consultado en las tomas de decisiones incluso cuando les atañe directamente a ellos.
4. En la semana realizan muy pocas actividades que les permita desarrollar habilidades. Llevan una vida tranquila, las actividades habituales son ver la tele, escuchar radio, acompañar a la familia en alguna gestión pero sin tomar parte de ella.
5. Solo un 10% realizan actividades domésticas, pero no son responsables de las mismas.
6. El tratamiento no solo es de pobrecito, sino también es de incapacidad y no responsabilidad como miembro activo dentro de la familia, solo un 3% en ocasiones tiene alguna responsabilidad en los trabajos domésticos o se le encarga realizar alguna labor en beneficio de la familia.
Ante todo esto qué hacer, qué proponernos para ayudar a estas familias.
Nuestra propuesta comienza con el trabajo familiar educativo que les permita entender la necesidad de incorporarlos como miembros activos de la familia con deberes y derechos según potencialidades que debemos desarrollar. Paralelamente trabajar en talleres de desarrollo de habilidades personales y sociales para que puedan demostrar lo que en realidad son capaces de hacer, para esto utilizamos diferentes manifestaciones artísticas como terapias para su desarrollo especialmente el Psicoballet, que facilitan la estimulación motora y el desarrollo del pensamiento creativo, además de potenciar las habilidades sociales y trabajar en la elevación de su autovaloración y autoestima.
En estos años de acompañarlos han realizado y participado en exposiciones, en eventos relacionados con la Salud Mental, también en eventos culturales siendo objeto de felicitaciones y de premios y reconocimientos.
Consideramos que es un camino poco explorado, pero imprescindible de estudio puesto que si sus posibilidades de vida cada vez son mayores éstas deben ser asistidas para que puedan al igual que cualquier persona tener una longevidad satisfactoria.
Bibliografía.
1-Álvarez M. “La Ancianidad”. Ed. P.A.O.F-I.P.R.C. 2002. Cuba.
2-Colectivo de autores. Elementos útiles sobre la Longevidad. Longevidad Satisfactoria. Ed. CIMEQ.2003.
3-Orosa T. La Tercera Edad y la Familia. Ed. Félix Varela.2003.
4-Lieber Ph. y otros autores. ALTO: Ya no me traten como a un niño. Ed. Diana.1998.México.
5-Tolstij A. La Vejez. pág. 320-334. Psicología del Desarrollo. Ed. Félix Varela.2001.