Es la primera vez que se realiza en Latinoamérica. Se trata de encuentros entre familiares, amigos y pacientes en una confitería para brindar información, compartir experiencias y disfrutar un momento agradable.
Por NATALIA MUÑIZ
DIARIO POPULAR, domingo 1 de septiembre 2013.
La Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones semejantes (ALMA) de la República Argentina comenzó con un proyecto inédito en el país: "Café con ALMA", que invita a familiares, amigos, cuidadores y pacientes a compartir una jornada informativa y de socialización, en una confitería, vinculándose fuera del ámbito hogareño y/o institucional, combatiendo el estigma, y bregando por una mejor calidad de vida para las personas con trastornos cognitivos y su entorno.
El proyecto surgió a partir de antecedentes internacionales. El primer Alzheimer Café se realizó en setiembre de 1997 en los Países Bajos por iniciativa del doctor Bere Miesen, quien advierte que la enfermedad sigue siendo un tabú para muchos pero que la información precisa y la posibilidad de hablar de ello permite a las personas con deterioro cognitivo mejorar su bienestar.
La experiencia se extendió en los países europeos y Estados Unidos, y es la primera vez que se lleva a cabo en América Latina.
La cita de "Café con ALMA" es el segundo miércoles de cada mes en un bar del barrio porteño de Palermo. Y ayer, ALMA de la ciudad de Córdoba comenzó con esta actividad en una confitería local, y la realizará el último sábado de cada mes.
Los objetivos de los encuentros son brindar información, superar el estigma y generar un ambiente social agradable para que familiares, cuidadores, amigos y pacientes puedan compartir un momento de disfrute, con café, delicias dulces y música.
Sacarla del placard
El primer Café con ALMA, en Capital, comenzó con la proyección de la primera parte del documental "Bicicleta, cuchara, manzana", que cuenta la historia de Pasqual Maragall, ex presidente del Gobierno catalán y ex alcalde de Barcelona, quien en conferencia de prensa anunció que se le diagnosticó principio de enfermedad de Alzheimer y creó la Fundación Internacional que lleva su nombre para la investigación de este mal.
"Con ese tema disparador se hizo foco en la importancia que la persona afectada por la enfermedad sea reconocida, valorada y pueda decir ella misma lo que tiene, siente. Tenemos que eliminar el estigma. No hay que tener la enfermedad metida en el placard porque si de eso no se habla, quiere decir que no existe y si no existe por qué vamos a luchar para obtener políticas públicas", sostuvo la presidenta de ALMA, Ana María Bosio de Baldoni, fundadora de la Asociación en 1989.
También hubo una charla informativa a cargo de la psicóloga Claudia Molina -voluntaria de ALMA- acerca de cómo se recibe un diagnóstico y enfrenta una nueva etapa de convivir con la enfermedad. Luego se sirvió un té o café y dulces y se abrió la posibilidad de conversar y compartir dudas y experiencias entre asistentes y voluntarios.
El encuentro finalizó con la presentación del taller de canto del Teatro 25 de Mayo, espectáculo del cual participaron todos los asistentes.
Respecto al tema disparador, la fundadora de ALMA manifestó: "Hay un problema ético entre los profesionales, ‘le digo lo que tiene’, ‘no le digo’. El familiar pide que no se le diga nada. Esto en otros países ya no existe. La persona tiene derecho a saber lo que tiene y poder planificar su vida mientras tenga capacidad de hacerlo, decidir cómo quiere ser cuidado, dónde quiere ser atendido, organizar su futuro financiero. Es un compromiso social sacar el estigma y no seguir con esta sociedad pacata y negadora" de la enfermedad.
Asimismo destacó que "al decir Alzheimer, algunos aún tienen la imagen de una persona institucionalizada, y hoy hay personas de 50 y pico de años que ya son diagnosticadas en una etapa temprana. El Alzheimer es la más común de las demencias, pero hay muchas otras y cada día se pueden ir identificando mejor. Lo importante es el diagnóstico precoz, saber qué puede ser benigno y qué no; el seguimiento con un equipo interdisciplinario, y no pensar solamente en el tratamiento farmacológico sino en el no farmacológico".
Los lugares de encuentro
"Café con ALMA" se realiza el segundo miércoles de cada mes, de 17 a 19, en Lalo’s Bar, en Cabrera 4667, casi esquina Malabia, en el barrio porteño de Palermo.
El primer encuentro fue el 14 de agosto y el próximo será el 11 de setiembre.
Los destinatarios son personas diagnosticadas con deterioro cognitivo leve o diagnosticadas sin desarrollo de síntomas significativos, concientes de que están enfrentando una enfermedad progresiva, sus familiares cuidadores y toda persona interesada en la problemática.
Se requiere inscripción previa al 4671-1187 y 4674-4357, de lunes a viernes de 14 a 18.30, o a cafe@al ma-alzheimer.org.ar.
Las voluntarias de ALMA que colaboran en la organización del Café son Ana María Bosio de Baldoni, Lidia Iriarte, Norma De Nardi, Elsa Ghio, Magdalena Sandor, Cristina Sepúlveda, Marta Jenko, Inés Scalone, Noemí Medina y María del Carmen Mallo.
En tanto, ALMA de la ciudad de Córdoba comenzó ayer con esta actividad en Café con Dios, Obispo Trejo 29, Córdoba capital. Las citas son el último sábado de mes a las 16.
Respecto al encuentro en Capital Federal, Noemí Medina sostuvo que fue "muy importante que hayan venido pacientes con los familiares, e incluso asistieron familiares/cuidadores solos para ver de qué se trataba" la propuesta.
"Este es otro ámbito (de encuentro). Fue la primera vez que varias familias estuvieron con otras, todo el grupo completo", indicó.
En este marco, la voluntaria destacó que "en ALMA tenemos grupos de apoyo para familiares, para cónyuges, atención personalizada a quienes vienen a consultar, y charlas informativas".
"En Holanda hay unos 200 Alzheimer cafés, uno en cada barrio, lo mismo en el Reino Unido. En Canadá se organizan en salones, lugares más grandes. Pero acá pensamos qué mejor lugar que un café, dado que está muy incorporado en la cultura argentina".
Los síntomas frecuentes
La enfermedad de Alzheimer lleva el nombre del Doctor Alois Alzheimer, quien la describe en 1906. En su página, www.alma-alzheimer.org.ar, la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer destaca que es la causa más común de demencia, entendiendo esta como el declinar de las funciones intelectuales de una persona, si la comparamos con el nivel de funciones que tenía anteriormente. Esta declinación surge como resultado de un deterioro neurológico. "No se trata de una enfermedad en sí, sino que se utiliza para describir a un grupo de signos y síntomas", se indica.
Los síntomas más frecuentes se relacionan con pérdida de memoria, dificultades en el lenguaje, el razonamiento, desorientación, problemas para llevar a cabo actividades habituales, cambios de comportamiento, humor y personalidad.
El 21 de setiembre fue promulgado "Día Mundial del Alzheimer" por Alzheimer’s Disease International y la Organización Mundial de la Salud en 1994.